Zyklus 8, letzter Tag

 Heute gabs den achten Tag der achten Chemo, somit die letzte Infusion.

Fast wurde es verschoben weil meine Blutwerte nie so schlecht waren wie heute. 

Von den heutigen Medikamenten kann es auch zu Fieber, Schüttelfrost und allgemeinen Schwäche kommen, so gab mir die Ärztin vorbeugend auch ein Antibiotikum. 

Und ich habe auch selber bemerkt das es mir heute sehr schlecht ging, wo fast gar nichts ging körperlich. 

Heute ist es das typische was die Chemo den Körper macht, wenn es Gift ist. 

Ich bin glücklich das dieser Tag endlich gekommen ist, doch bin ich trotzdem auch irgendwie am Boden. 

Am nächsten Monat steht die normale Kontrolle an. Noch dazu plant meine Ärztin ein Gespräch mit dem Strahlenexperten vom Spital um seine Meinung zu hören. 

Nur damit alle eingeweiht sind. Hoffentlich nur. 

Irgendwann dannach noch ein PET- Ct. 

Ich habe genug, ich freue mich auf ein halbwegs normales Leben.

Ciklus 8, zadnji dan

Osmi dan osme terapije prolazi, time i zadnja infuzija danas. 

Jedva, jer mi nalazi krvi nikad do sada nisu bili toliko losi. 

Toliko losi da je bilo pitanje dat mi danas tu zadnje terapiju ili ne. 

Od nje hoce temperatura, groznica i slabost tako da mi je doktorica vec dala i antibiotik da uzmem. 

Bolje sprijecit nego lijecit.

Osjetim i sama da nije bas dobro, danas je bas dan gdje sve jedva ide. 

Ovo je ono tipicno sto kemoterapija radi tijelu, kada je otrov. 

Sretna sam da je napokon dosao ovaj dan ali ipak nekako i prizemljena. 

Sljedeci ponedjeljak normalna kontrola i doktorica planira razgovor i drugo misljenje sa ekspertom za zracenje iz bolnice. 

Cisto da su svi upuceni. Nadam se. 

Nekada iza svega opet snimanje. 

Dosta mi je vise, radujem se opet koliko toliko normalnom zivotu. 

An meine Eltern

Es gibt sehr viele Menschen die für mich da waren die letzten Monate und sicherlich werde ich mich mal bei euch bedanken und euch erwähnen. 

Trotzdem, zwei Personen stehen an erster Stelle dieser Liste und euch schreibe ich das. 

Viele haben mir ihre Hilfe angeboten und ich wusste jederzeit auf wen ich zählen kann, doch hat jeder sein eigenes Leben, Arbeit, Kinder. 

Was mir am Anfang am meisten Sorgen bereitete war wie ich das alles schaffen soll?

Therapien, Termine und dazu Kinder? Wie soll ich mich organisieren, werde ich überhaupt noch etwas schaffen während der Therapie?

Und wer lässt alles stehen und liegen und kommt um mir zu helfen? 

Meine Mutter! 

Und wer ermöglicht ihr das alles, nimmt alle Arbeiten und Pflichten ums Geschäft und Haus auf sich nur damit sie bei mir sein kann?

Mein Vater! 

Deswegen, danke euch! 

Ich weiss nicht was ich tun sollte ohne euch und eure Hilfe.

Es wird später auch einen anderen Weg geben um mich bei euch zu bedanken, aber jetzt will ich das alle wissen wieviel ihr mir bedeutet und das ich euch immer dankbar sein werde. 

Ich bin selber Mutter und kann mir vorstellen wieviel Schmerz ich euch zugefügt habe als ich so eine Krankheit bekam. 

Ich wünschte ich hätte euch verschonen können davon. Ich wünschte es muss nie mehr ein Vater oder eine Mutter hören das sein Kind todkrank ist. 

Mutter, erinnerst du dich an den Tag als mich der Arzt anrief das die Resultate da sind und ich schnell zu ihm fuhr? 

Ich kam zurück und sagte kein Wort?

Ich konnte nicht. Vielleicht wollte ich das du noch etwas in Hoffnung lebst alles ist in Ordnung. 

Ich will mir gar nicht vorstellen wie es dir ging an diesem Tag du mich aber nichts gefragt hast. 

Erst am Abend habe ich dir gesagt was es ist. So lange habe ich dich gequält. 

Entschuldige bitte! 

Du hast meine Stimmungen und Launen ertragen müssen und warst ohne Wenn und Aber für mich und uns da. 

Ihr habt die Kinder für so lange Zeit zu euch genommen nur damit ich mich auf die Behandlung konzentrieren kann. Habt euch ihnen Tag und Nacht gewidmet, mit Herz und Seele nur damit ich mir keine Sorgen machen muss. 

Es ist nicht selbstverständlich und es wurden nicht alle Eltern das selbe machen für ihre Kinder wie ihr für mich. 

Ich will das ihr wisst das ich es zu schätzen weiss. 

Danke meine Lieben! 

Mami i tati

Postoji puno ljudi koji su bili uz mene posljednje mjesece i sigurno cu se kad- tad zahvalit svima i spomenut vas. 

Ipak, dvije su osobe na prvom mjestu i njima pisem ovaj post. 

Svi su mi nudili pomoc i znala sam na koga mogu racunat, ali ipak svako ima svoj zivot, posao, djecu. 

I ono sto me najvise brinulo je bilo kako cu sve? 

Terapije, termini a uz to djeca? Kako da se organiziram, hocu li ista moci uz terapiju?

I tko ostavlja sve i dolazi meni pomoci? Mama! 

A tko joj to omogucava, preuzima sve obaveze i posao na sebe samo da bi ona mogla biti uz mene?

Tata!

I zato, hvala vam! 

Ne znam kako bi bez vas i vase pomoci. 

Bit ce vremena da vam se zahvalim i na neki drugi nacin, ali sada zelim da svi znaju koliko mi znacite i da cu vam vjecno biti zahvalna. 

I sama kao roditelj znam koliko sam vam bola morala nanijet dobivsi takvu bolesti. 

Da sam vas bar mogla postedit toga. Da bar vise ni jedan roditelj ne mora cuti da mu dijetu ima smrtonosnu bolest. 

Znas li mama onaj dan kada me doktor nazvao da su nalazi tu i kada sam odletila nabrzinu kod njega? 

Vratila se i nista ti nisam rekla? 

Nisam mogla. Mozda sam htjela da jos malo zivis u nadi da je ipak sve u redu. 

Ne zelim zamisliti kako ti je bilo taj dan a nista me nisi smjela pitat. 

I tek navecer sam ti rekla. Toliko dugo sam te pustila da se mucis. 

Oprosti mi na tome! 

Trpila si moja raspolozenja i zivcanost na pocetku terapiju i nesebicno bila tu za mene i nas. 

Uzeli ste djecu toliko dugo vremena samo da bi se ja mogla koncentrirat na lijecenje. Posvetili im se dan i noc, srcem i dusom da mogu biti mirna i ne brinut za njih. 

Nije to nesto sto se uzima zdravo za gotovo nit bi svaki roditelj ucinio toliko koliko ste vi za mene. 

Hocu da znate da sam svjesna vaseg truda i odricanja za mene i moju obitelj. 

Hvala dragi moji! 

Ich will helfen/ Zelim pomoci

Ich versuche schon seit einiger Zeit etwas über ein spezielles Thema zu schreiben aber es geht nicht. Es ist einfach zu viel und ich schaffe es nicht meine Gedanken zu ordnen. 

Deswegen was anderes. 

Ich habe ein paar Statistiken die ich einsehen kann über diesen Blog. Aus welchen Ländern die Besucher sind, wieviele es sind, über welche Suchbegriffe man überhaupt zum Blog kommt usw. 

Ich weiss ja das diesen Blog nicht nur die Leute lesen die die Adresse von mir haben. 

Sondern auch welche die hier sind weil sie das Selbe durchmachen wie ich. Jemand der viele Fragen hat und durcheinander ist genauso wie ich es mal war. 

Schreibt mir! Ich will jede Frage beantworten und versuchen zu helfen mit meiner Erfahrung. 

Als ich am Anfang war wäre ich sehr froh alles aus erster Hand zu erfahren. 

Email ist: anarasic1@gmail.com

Ich würde sehr gerne helfen wenn ich kann, vielleicht auch etwas die Angst nehmen vor dem Ganzen. 

Pokusavam vec dugo napisat nesto na jednu temu ali ne ide. 

Previse je toga i ne uspijevam poslozit misli. 

Zato nesto drugo. 

Imam tu neke statistike o posjecivanosti bloga, koje zemlje, pod kojim upisima u trazilice se uopce dodje do bloga itd. 

Znam vec da blog ne citaju samo osobe koje su adresu dobile od mene nego i mozda poneko tko je tu jer prolazi isto kao ja. Netko tko ima pitanja i zbunjen je oko svega bas kao sto sam ja bila. 

Slobodno mi pisite! Rado cu odgovorit na bilo kakvo pitanje i pokusat pomoci svojim iskustvom. I ja kad sam bila na pocetku sa svime bila bi sretna da mogu iz prve ruke saznat sve sto me zanima. 

Email je: anarasic1@gmail.com 

Rado bi pomogla ako mogu, oduzela malo straha od svega. 

Gubitak kontrole / Kontrollverlust

Sretna sam naravno da se tumor povukao i da se lijecenje blizi kraju. Ipak necu moci od danas do sutra nastavit zivit kao da nista nije bilo. 

Bas ovih dana se javlja neki strah. Jer gubim kontrolu. 

Od 16.5 i dijagnoze rak je sve islo po koncu. Snimanja, doktori, lijecenje. Sve isplanirano. A sada se sve blizi kraju. 

Radila sam ono sto se od mene ocekivalo, fukcionirala. Oduvijek mi je to lakse padalo pod stresom. 

Trebalo je organizirat terapiju a i zivot zivit dalje. Tu su bila i djeca, stan, obaveze. I sve je trazilo svoje, ali je islo. 

I sada me uskoro ceka prvi tjedan bez i jednog jedinog odlaska doktoru. 

Kako da se naviknem? 

Dok sam se lijecila i cinila nesto protiv bolesti- kontrola je bila tu. 

Sada to prestaje i ja opet moram imat "povjerenje" u svoje tijelo da ce sve bit dobro- gubitak kontrole.

Tesko mi je za objasnit, to su opet stvari koje mogu razumit samo osobe koje su to prosle. 

Usporedila bi to malo sa vojnicima u ratu. Sasvim drugi svijet, funkcioniras i ne razmisljas puno. I onda se vratis u normalu i trebas samo tako nastavit zivit. 

Nije cudo da se pada u depresije i svasta dogadja. 

O tome sam citala a i pricala jucer sa med. sestrom u centru. Kaze mi da je to cesto da je ljude bas toga strah. Te neke rupe u koju se moze upast. 

Mozda je dobro sto razmisljam o tome i da razmisljam kako cu to sprijecit. 

Nadam se. 

Ich bin natürlich glücklich das der Tumor weg ist und das sich die Behandlung dem Ende neigt. 

Trotzdem werde ich nicht von heute auf morgen mit dem normalen Leben  weitermachen können als wäre nichts gewesen.

Gerade die Tage jetzt meldet sich eine Angst. 

Weil ich die Kontrolle verliere.

Seit dem 16.5 und der Diagnose Krebs lief alles wie am Schnürchen. Untersuchungen, Ärzte, Behandlung. 

Alles geplant. Und jetzt soll bald Schluss sein. 

Ich habe das gemacht was man von mir erwartet hat, ich habe funktioniert. Es fiel mir schon immer leichter unter Stress. 

Man musste die Therapie und die Termine organisieren und trotzdem weiterleben. Da waren noch die Kinder, Haushalt, Alltag. 

Alles hat Kraft gekostet, aber es ging. 

Und jetzt erwartet mich bald die erste Woche ohne einen einzigen Arzttermin. 

Wie soll ich mich daran gewöhnen?

Als ich in Behandlung war und etwas gegen die Krankheit tat- Kontrolle war da. 

Jetzt hört das auf und ich muss wieder "Vertrauen" haben in meinen Körper das alles gut wird- Kontrollverlust. 

Es ist schwer zu erklären, das sind wieder Sachen die man nur verstehen kann wenn man sie auch erlebt hat. 

Ich glaube man kann es etwas mit Soldaten im Krieg vergleichen. 

Eine totale andere Welt, man funktioniert und denkt nicht viel nach. Und dann kehrt man zurück und soll einfach so normal weiterleben. 

Kein Wunder fallen die Menschen in Depressionen und es passiert so viel. 

Darüber habe ich gestern auch mit der Pflegefachfrau geredet. Es kommt oft vor das Patienten gerade davor Angst haben. Vor diesem Loch in welches man reinfallen kann. 

Vielleicht ist es gut das ich darüber nachdenke. Und das ich darüber nachdenke wie ich es vorbeugen kann. 

Hoffentlich. 

Odbrojavam dane/ Ich zähle die Tage

Odbrojavam dane do ponedjeljka. 

Sinoc sam slagala tablete za ovaj tjedan i ovako to onda izgleda: 

Ich zähle die Tage bis Montag. Gestern Abend habe ich die Pillen für diese Woche sortiert und so sieht es dann aus:

Zadnji put. 

Hvala na ovom mjestu mojoj kumi na kutiji ali znas da cu se radovat kada mi vise ne bude trebala;) 

Ein letztes Mal hoffentlich. Auch wenn die Box noch so praktisch ist, ich bin sehr froh wenn ich sie nicht mehr brauche. 

Mislila sam jos svaki dan do zadnje terapije napisat po jedan post ali bit ce tesko. Mozda svaki drugi. 

Eigentlich wollte ich noch jeden Tag bis zur letzter Therapie am Montag noch einen Post schreiben aber das wird schwer. Vielleicht jeden zweiten. 

Pisat cu uskoro o jednoj temi za koju nikad nisam mislila da cu pisat. Sada pred kraj je vrijeme i za to. 

Bald will ich auch über ein Thema schreiben wo ich gedacht habe ich schreibe nie darüber. 

Jetzt zum Schluss ist auch Zeit dafür. 

Der letzte Zyklus

Und gestern war endlich der Tag gekommen wo ich mit dem letzten Zyklus begonnen habe. Der Tag welcher immer so weit weg und unnahbar war. Jetzt ist es soweit. 

Gestern waren es 5 Monate seit ich mit der Chemo begonnen habe. Sehr lange fünf Monate. 

Das was ich und meine Familie durchgemacht haben in der letzten Zeit wünsche ich keinem. 

Ich soll die einzige bleiben die ihr kennt als jemanden der Krebs hatte. Nie mehr sollt ihr von jemanden im Umfeld oder Familie hören das er/sie Krebs hat. 

Ich will nicht viel darüber nachdenken über das was war, ich will nach vorne schauen. 

Der Tumor ist weg, die Therapie ist auch bald fertig was aber nicht heisst das alles vorbei ist. 

Ich werde viel Zeit brauchen um mich zu erholen, physisch und psychisch. 

Es wird komisch für mich sein wenn der erste Montag kommt wo ich nicht zum Arzt muss, weil ich in den letzten 5 Monaten mindestens einmal die Woche hier war.

Noch heute und morgen Therapie und dann noch am Montag die letzte. 

Und wieder so ein tolles Datum wie es schon der 10.10 war. 

11.11. letzte Chemotherapie

Osma runda!

I napokon, ono sto sam mislila da nikada nece doci. Ono sto se na pocetku cinilo tako daleko i nedostizno. 

Napokon je poceo i zadnji ciklus. 

Jucer je bilo punih 5 mjeseci kako sam pocela kemoterapiju, dugih 5 mjeseci. 

Ono sto sam ja i moja obitelj prosli zadnje vrijeme ne zelim nikome. 

Neka vam svima samo ja budem poznata kao neko sto je imao rak i nikad nitko vise. 

Nitko nit dalji nit blizi. 

Ne zelim puno ni misliti o tome kako je i sta bilo zadnje mjesece, zelim gledat naprijed. 

Tumora vise nema, terapija ce uskoro zavrsit sto ne znaci da je sve gotovo. Meni ce trebat vremena da se oporavim fizicki a i psihicki od svega. 

Bit ce mi cudno kad dodje prvi ponedjeljak a da ne moram kod doktora, jer sam zadnjih 5 mjeseci bar jednom tjedno ovdje. 

 

Danas, sutra i prekosutra terapija i onda sljedeci ponedjeljak zadnja. I opet dobar datum kao sto je bio 10.10.

11.11. zadnja terapija

24 dana

Ne razmisljam puno zadnje dane ni i bolesti ni o terapiji. 

Predzadnja je prosla jako brzo i lako, osim sada ponedjeljka.

Toliko sam bila dobro da sam totalno zaboravila sta mi se zna dogodit od ove kratke terapije osmi dan ako ne sprijecim. I tako, tabletu nisam uzela i eto mi groznice i prespavanja cijele veceri. Ali bilo i proslo, sada sam opet super. 

Namucila me sestra i sa portom u ponedjeljak, a i sebe. Do sada je sve uvijek super funkcioniralo ali u ponedjeljak jednostavno ne. Stavi iglu unutra ali tekucina ne ide. Pa pokusavaj, pa stisci i mici. Brojala sam zvjezdice. Dok nisu ponovo pokusali sa novom iglom i novim ubodom. 

Mozda vecini nije ni jednostavno procitat i zamislit stvari o kojima pisem, mozda je ponesto i odvratno i jezivo. Ali ja ovo sve pisem u prvom redu zbog sebe. Kao terapiju ili mozda nekad i kao uspomenu na sve. 

Zato uskoro zelim nastavit i zavrsit o tome kako je uopce sve pocelo. Napisala sam tek mozda jednu trecinu i to cu cim uhvatim malo vremena. 

Jos 24 dana do zavrsetka svega! Cak i manje. Kada pomislim na 24 tjedna na pocetku, ovo je setnja. 

Wunder

Ich habe vor ein paar Tagen von meiner Ärztin alle Berichte von den letzten drei PET Scans mit nach Hause genommen um mir alles in Ruhe anzusehen und zu scannen.  Vielleicht auch um leichter damit abzuschließen. 

Ich habe das alles schon gesehen aber immer nur ganz kurz und so habe ich erst jetzt begriffen wie verbreitet der Krebs war und wie das aussah. 

Und erst jetzt habe ich begriffen was für ein Wunder überhaupt passiert ist. Dieses Wunder passierte schon nach zwei Zyklen Chemotherapie, schon damals war fast alles weg.

Und wenn man weiß wie verbreitet der Krebs war und in welchen Stadium ich war- ein Wunder. 

Noch dazu kommt dass der Krebs bei manchen Menschen überhaupt nicht auf die Chemo reagiert. 

Das sind die Stadien 1-4

Ich war im letzten, immerhin hatte die Krankheit 1,5 Jahre um sich zu verbreiten. 

Das erste Bild zeigt den ersten PET scan vor dem Chemobeginn (links) und den zweiten nach nur zwei Zyklen Chemo (rechts). Bei dem Gehirn, den Nieren und der Blase ist es normal das sie so schwarz gefärbt sind, alles andere ist Krebs. Befallene Lymphknoten im Halsbereich, Brustkorb, ein Lungenflügel, Milz, Leber und paar Wirbel. Rechts im Bild ist schon fast alles weg. Hier sieht man dieses Wunder über das ich spreche sehr gut:

Ich weiß nicht ob mich mehr überrascht wieviel da war oder wie gut die Therapie wirkte. 

Hier auf dem Bild sind von unten nach oben alle drei Untersuchungen zu sehen. 

Das Bild sagt alles, ich habe da nicht viel zu schreiben. Es ist alles weg! 

Wenn es jemanden interessiert über was für Untersuchungen und PET CTs ich die ganze Zeit schreibe, hier kann man es nachlesen: 

http://www.petdiagnostik.ch/de/informationen-fuer-patienten/Was-ist-PET-CT.php

Wenn ich meine Chemotherapie nächsten Monat endlich beende folgt noch so eine Abschlussuntersuchung und ab da an Kontrolle alle drei Monate.

Čudo

Danas sam od doktorice uzela sve slike od zadnja tri snimanja i izvjestaje iz bolnice da sebi skeniram da imam. 

Htjela sam za sebe sve na miru procitat i pogledat, mozda i da lakse zavrsim sa time. 

Vidjela sam ja to i prije ali uvijek na brzinu, tako da sam tek danas nekako shvatila koliko je rak bio prosiren i kako je to izgledalo. I tek danas sam shvatila koje cudo se uopce desilo. Cudo se desilo vec nakon dvije kemoterapije, vec tada je skoro sve bilo nestalo. I uzme li se u obzir moj uznapredovani stadij i prosirenost i to da kod nekoga rak uopce ne reagira na terapiju- cudo. 

Ovo su ti stadiji od 1-4.

Ja sam zadnji, ipak se bolest imala vremena prosirivat oko godinu i pol. 

Zahvaceno dosta toga, jedino nije kostana srz. 

Prva slika pokazuje prvo snimanje prije pocetka kemoterapije (lijevo) i drugo nakon dva ciklusa (desno). Mozak, bubrezi i mjehur je normalno da su crni, sve drugo je rak. Sto se lijevo i previse dobro vidi. Zahvaceni cvorovi oko vrata, prsnom kosu, jedno plucno krilo, slezena, jetra i neki prsljeni. Desno vise skoro niceg nema. 

Ovdje se vec jako dobro vidi to cudo koje spominjem: 

Ja se ne mogu nacudit ovome. Ne znam dal me vise iznenadjuje koliko je toga bilo ili kako je terapija dobro djelovala. 

Na drugoj slici su od dole prema gore snimke od prvog, drugog i sada zadnjeg snimanja od cetvrtka. 

Eto slika pokazuje sve, ja nemam sta puno dodati. Sve je nestalo! 

Ako koga zanima o kakvom ja snimanju non stop pricam i kako to sve izgleda evo ovdje ima dosta dobro objasnjeno:

http://www.poliklinikafilipovic.com/strane/pet.php

Nakon sto sljedeci mjesec napokon zavrsim sa terapijom i prodje koji tjedan iza toga, opet slijedi snimanje. 

Zavrsno snimanje i onda nakon toga svaka tri mjeseca. 

Komplette Remission

So nun endlich die Übersetzung. 

Es würden so viele Überschriften besser passen, aber diese zwei Wörter bedeuten mir jetzt am meisten. Seit der Diagnose Krebs habe ich für den Tag gelebt um von den Ärzten zu hören: komplette Remission! 

Und gestern war es endlich so weit. Am Donnerstag war es nicht 100% sicher und deswegen habe ich bis gestern gewartet um die ofizielle Bestätigung zu bekommen von meiner Ärztin. 

Es ist nichts mehr da, alles sauber, es "leuchtet" nichts mehr im PET. 

Das ändert aber nichts an den geplanten Therapien, gestern habe ich mit der vorletzten begonnen. Nur noch 5 Wochen und fertig. Was ist das schon im Vergleich zu den 24 Wochen insgesamt.

Gestern als ich es auf Facebook postete bekam ich ganz viele Nachrichten. 

Ich bedanke mich noch mal, ich komme ganz langsam dazu um alles zu beantworten. Ich konnte am Anfang auch nicht alles lesen weil ich so weinerlich war:) 

Kompletna remisija

Übersetzung ins deutsch folgt.

Ovaj post bi mogao imati sto bolji i drugacijih naziva, ali ovaj mi sada najvise znaci. Od kako sam dobila dijagnozu rak, zivila sam za dan kada cu od doktora cuti: komplette remission! 

I danas je napokon dosao taj dan. U cetvrtak nije bilo 100% sigurno i zato sam cekala danas i sluzbenu potvrdu od moje doktorice. 

Znaci nema vise nista, sve cisto, nista vise ne "svijetli" na snimanju. 

To ne mijenja nista na planiranim terapijama, danas sam pocela sa predzadnjom. Jos 5 tjedana i gotovo. Sta je to prema onih pocetnih 24. 

Nakon sto sam maloprije objavila na fb da sam pobijedila rak, dobila sam brdo poruka. 

Hvala svima, ali ne smijem citati trenutno. 

Rasplakat cu se:) poslje cu svima odgovorit kada dodjem kuci. 

10.10.2013. 13:15

Malo sam opet sabrala misli i emocije pa evo i za sve ostale. 

Jedan od najboljih dana u zivotu. 

I prije mi je ovaj datum puno znacio, ali od danas jos vise. 

I bez obzira sto jos nista ne znam 100% i imam jos dvije terapije pred sobom, ovaj dan slavim kao novi rodjendan. 

Nadala se potiho jesam, ali cuti doktora da mu se na prvi pogled cini da tu nema vise nista- taj se trenutak ne mjeri ni sa cim. 

Ja svejedno moram cekat ponedjeljak da moja doktorica dobije snimke i izvjestaj, ali to je to. Napokon! 

U ponedjeljak je pocetak 7.terapije. Jedva cekam. 

Jedva cekam i 17.11.

Po mojim racunanjima tada uzimam zadnje tablete i sluzbeno zavrsavam osmu rundu. 

Mislim da ce mi ove zadnje dvije proci lako i brzo. Jer gdje ces vece motivacije od ovog danas. 

Noch zwei/ Jos dvije

Noch zwei

Der sechste Zyklus geht langsam vorbei. Dieser war einer von den leichtesten zu ertragen, ohne irgendwelche Schwierigkeiten. 

Es waren auch keine speziellen Sachen nötig fürs Blut, alles ging mehr oder weniger glatt. Damit bleiben mir noch zwei Chemotherapien. 

Ende dieser Woche steht wieder ein Pet CT an. Ich will überhaupt nicht viel darüber nachdenken. Weder will ich viel hoffen, noch Angst davor haben. Komme was wolle, ich kann es eh nicht ändern.

Jos dvije

Prolazi i sesti ciklus. Mogu reci da je ovo bio jedan od laksih ciklusa za podnijet, bez ikakvih poteskoca. Cak mi nisu bile potrebne neke dodatne stvari za krv, sve je islo manje vise glatko. I ostaju mi jos dvije kemoterapije.

Krajem ovog tjedna je opet snimanje. Ne zelim uopce puno razmisljat o tome. Nit se puno nadati, niti strahovati. Bit ce kako bude, promijenit svejedno nista ne mogu. 

Gift oder Heilmittel

Heute habe ich irgendwo gelesen: 

"Chemotherapie rettete mein Leben".

Und ich denke etwas darüber nach, weil ich so nie darüber nachgedacht habe. 

Die Krankheit kam, ich habe es akzeptiert und habe angefangen zu kämpfen. Grad vor ein paar Tagen sagte die Pflegefachfrau in der Praxis zu mir dass ich ein vorbildlicher Patient sei. 

Und was heißt das jetzt...?

Egal wie sehr ich mich über meine Krankheit informiere und darüber

Bescheid weiß, über die Möglichkeiten der Therapie, ein Arzt ist trotzdem ein Arzt. Und warum sollte ich es nicht so machen wie sie es mir vorschlagen? 

Es zwingt mich ja keiner dazu, ich kann auch jetzt sagen ich will das oder das nicht. Oder mir reichen 6 Therapien z.B. 

Es ist nicht so das ich nichts frage, ich bin apsolut in Alles eingeweiht. Und ich weiß und spüre es dass ich in guten Händen bin. 

Ich mache es so wie sie es mir vorschlagen und wenn ich deswegen ein vorbildlicher Patient bin- dann bin ich das gerne. 

Wenn ich mich daran erinnere als die Ärztin sagte wir pausieren ein paar Tage oder eine Woche bis ich wieder gesund werde. Ich wollte es nicht, ich wollte sie anflehen das wir doch weitermachen. 

Und jetzt, ich danke ihr. Erst jetzt weiß ich  wie fatal das hätte sein können damals. Ich glaube so schlecht habe ich mich nie im Leben gefühlt. 

Man sagt eine Chemotherapie ist Gift. 

Ja klar, stimmt. Wäre es nicht so hätte ich diesen ganzen Nebenwirkungen nicht und würde mich nicht so fühlen.

Aber dieses Gift tötet den Krebs. Dieses Gift tötet diese Krankheit und verlängert mir das Leben. 

Dieses Gift heilt mich.

Was würde ich denn ohne dieses Gift, wo wäre ich jetzt?

Es wird mir immer bewußter das die Krankheit in letzter Minute entdeckt wurde. 

Und deswegen- kein Gift. Definitiv ein Heilmittel. 

Otrov ili lijek

Danas sam negdje procitala:

"Kemoterapija mi je spasila zivot"

I malo razmisljam o tome, jer nikad nisam na taj nacin. 

Bolest je dosla, ja sam je prihvatila i pocela borbu. Bas mi neki dan sestra kod davanja terapije kaze kako sam uzoran pacijent.  

A sta sada to znaci...?

Ja koliko god se informirala i znala puno o svojoj bolesti, o mogucnostima i nacinima terapije, doktor je doktor. I zasto da ne radim onako kako mi predloze? Ne tjera mene nitko ni na sta, ja i sada mogu reci e ja necu vise. Meni je npr. dosta 6 terapija. Ili zasto ovo i ono. 

Nije da ne pitam, u toku sam apsolutno sa svime. I znam i osjetim da sam u dobrim rukama. 

Radim onako sa njima kako mi predloze i ako sam po tome za njih uzoran pacijent- bit cu to rado. 

Kad se sjetim kada mi je doktorica rekla da cemo pauzirat par dana ili tjedan dok ne ozdravim. Kako mi je bilo krivo, htjela sam je molit da ipak nastavim. 

A sada, hvala joj na tome. Sada znam koliko je to onda na ono stanje moglo biti fatalno. 

Kazu kemo je otrov. Je naravno. Da nije ne bi bilo svih ovih nuspojava i ne bi se je osjecala ovako. 

Ali taj otrov ubija rak. Taj otrov ubija ovu bolest i produzuje meni zivot. 

Taj otrov mene lijeci. 

Sta bi ja bez tog otrova, gdje bi ja bila? 

Postaje mi sve svjesnije da je bolest otkrivena u zadnji cas. 

I zato- ne otrov. Definitivno lijek. 

Idemo dalje 6/8

Nakon sto je terapija prosli tjedan dva puta bila pomaknuta, danas napokon nastavljam.

 To je ono o cemu sam jednom pisala da u 4 od 5 slucaja dolazi do odgadjanja terapije, tako da nije cudo. Iako me zivciralo, sada znam da je tako ipak najbolje. Nebo i zemlja razlika kako sam se osjecala prosli tjedan i kako sam opet dobro danas. 

Kemoterapija nije bas nesto cemu se itko raduje, ali sam ipak sretna da mogu nastavit. 

I iako mi zna biti (jako) lose psihicki, nekako skupim opet snagu i idemo dalje. 

Jos tri terapije. Kako cu biti sretna kada vise ne budem morala dolazit tako cesto ovdje. 

Weiter gehts 6/8

Nachdem die Therapie letzte Woche zwei mal verschoben wurde weil ich krank war, gehts heute endlich wieder los. Eine Chemo ist nicht unbedingt etwas worauf man sich freuen sollte, doch bin ich sehr froh das es weiter geht. 

Noch drei Zyklen, ich bin so froh. 

Und auch wenn es mir zwischendurch immer mal wieder (sehr) schlecht geht 

psychisch, nimmt man sich trotzdem die Kraft von irgendwoher und weiter gehts. 

Ne zelim vas ubiti

Nego izlijeciti.

To kao odgovor na moje inzistiranje da danas ipak krenem sa novom rundom kao sto bi i trebala.

Ali nema pojma. Danima temperatura, nemoć, muka, samo lezanje u krevetu. I na takvo moje stanje je preopasno da primam terapiju. 

Krv pokazuje neku upalu, infekt iako sam danima na antibioticima. 

Malo sam se lakse pomirila sa time da ne pocinjemo danas kada mi je rekla da cemo sacekat do srijede pa vidjet dalje.

I eto bas ono sto sam najmanje htjela se desilo. Dzaba sva moja racunjanja i datumi, ipak sve dodje drugacije. 

Krivo mi je. Ljuta sam. Na samu sebe. Na tijelo koje vise nece i ne moze kao na pocetku. 

Bez komentara/ Ohne Kommentar

Ovdje rijeci ne trebaju nit mogu opisat ono sto osjecam dok ovo gledam.
Mogu samo plakat.
To razumije samo onaj tko prolazi ili je prosao isto. Koliko god pokusavala opisat i napisat- ne ide.

http://youtu.be/OPJyilYiLFs

Hier braucht und gibt es keine Worte um zu beschreiben was ich fühle wenn ich dieses Video sehe.
Ich kann nur weinen.
Das versteht man nur wenn man das alles durchmacht oder schon durchgemacht hat. Ich werde es nie beschreiben können egal wie oft ich es auch versuche.

Überraschung

Mit dem gestrigen Tag ist für mich die 5. Runde ofiziell fertig. 

Es geht mir zwar heute schlecht und die Therapie mit Medikamenten zu Hause dauert noch, aber es kommen bessere Tage. 

Und so denke ich das mich nichts mehr überraschen kann, im letzen Post schreibe ich über die Abschlussuntersuchung Ende des Jahres, und dann- Überraschung!

So fragte ich gestern meine Ärztin, nur um es noch mal bestätigt zu bekommen:

- "Ich mache jetzt die 8 Zyklen, dann warten wir und dann machen wir die Untersuchung. Aber Bestrahlung ist nicht geplant direkt anschließend nach diesen 8 Zyklen? 

Ihre Antwort:

-"Das hängt etwas davon ab ob noch etwas "leuchtet" im Pet nach Ende der Therapie. Wenn noch Reste da wären würde man lokal bestrahlen. 

 

-Aber zuerst alles machen, dann Pet und wenn noch was da ist Bestrahlung? 

-Ach wissen sie was, wir können auch jetzt einen Pet machen. 

-Wie jetzt??? Und nicht wenn alles beendet ist?

-Aber nein, warten sie, vielleicht doch nach dem nächsten Zyklus. 

Und da bin ich jetzt, doch noch ein Pet nach dem 6. Zyklus. Das wäre Anfang Oktober.  

Ich weiß nicht was ich darüber denken soll, wirklich nicht. So sehr ich es mir auch wünsche zu hören das ich geheilt bin, so schnell kommts jetzt auch das ich alles schwarz auf weiß habe. Vielleicht auch nicht, weil wenn nicht alles sauber ist, bleiben ja eh noch zwei Runden. 

Iznenadjenje

Sa jucernjasnjim danom je za mene zvanicno zavrsila peta runda. Jest da sam danas slabo, da terapija tabletama kod kuce jos traje ali dolaze bolji dani opet. 

I tako mislim da me nista ne moze iznenadit, u zadnjem postu pisem o zavrsnom snimanju krajem godine, kad ono- iznenadjenje!

Pitam jucer doktoricu, cisto da utvrdim gradivo:

- "Ja cu uradit 8 ciklusa, onda cekamo pa snimanje. Ali zracenje nije planirano direktno iza tih 8 ciklusa? 

Kaze ona: 

-"To malo ovisi o tome da li je jos sta ostalo iza zavrsetka terapije. Ako jos nesto "svijetli" u Pet-u, lokalno se zraci. 

-Ali prvo sve zavrsit, pa snimanje pa tek onda ako se nije sve povuklo zracenje?

-Ma mozemo mi i sada na jedno snimanje.

-Kako sada??? Zar ne kad zavrsim sve?

-Ali ne, cekajte, ipak iza sljedeceg ciklusa. 

I eto ga sada, izleti jos jedno. Iza 6. ciklusa, tamo negdje pocetkom sljedeceg mjeseca. 

Ne znam sta da mislim, stvarno ne znam. Toliko napokon zelim cuti da sam izlijecita, toliko mi sad opet brzo dodje to da cu mozda imat sve crno na bijelo. A mozda i ne, jer ako nije sve cisto, ipak ostaju jos dva ciklusa. 

Es tut nicht weh, aber

Ich habe ja darüber geschrieben dass ich keine Schmerzen in dem Sinne habe, aber es ist auch nicht so das es gar keine Wehwehchen gibt. 

Montag nach der Therapie fängt es an mit Müdigkeit. Ich bin so müde und schläfrig, ich könnte nur schlafen. Und ich bekomme nie genug Schlaf. 

Hier fängts auch an mit dem blöden Sodbrennen. Ob ich esse oder nicht, es tut weh von morgens bis abends. 

Mit der Müdigkeit gehts auch Dienstag weiter, ich nenne es einen komatösen Zustand. Ich bin zwar da, aber auch nicht, ich schaue nur das ich mich hinlege. 

Dienstags fängt auch dieses flau im Magen, dieses Unwohlsein, einfach ein blödes unbeschreibliches Gefühl. Genau wie in der Schwangerschaft, man weiß weder was man trinken noch was man essen soll. Und das geht so ca. 10 Tage lang weiter so lange wie ich die Tabletten nehme.  Mittwoch genauso nur das ich anfange mich viel schlechter zu fühlen. Ich kann mich kaum auf den Beinen halten, habe Schweißausbrüche, bin müde. 

Ich würde sagen für mich ist alles doppelt so anstrengend als bei einer gesunden Person. Ich brauche oft Pausen, muss mich hinsetzen damit ich nicht umfalle.

Donnerstag, Freitag, Samstag und Sonntag ist der Höhepunkt dieser schlechten Tage, deswegen plane ich die Tage auch nichts. 

So oder so plane ich alles nach der Therapie und dannach wie ich mich

fühlen sollten an einen gewissen Tag. 

Im Kalendar im Telefon steht jeder erste Tag vom neuen Zyklus, dann der 8. Tag wenn es mir schlecht geht und der Montag in der dritten Woche wenn ich Pause habe. 

So kann ich mich immer orientieren wann ich was mache und was möglich ist. Genauso wie ich mir selber Mut mache wieviel ich noch aushalten muss.

Ich weiß das jeder den Sommer genoßen hat und dass sich die meisten auf den Herbst, Winter und schlechtes Wetter nicht freuen. 

Ich aber, ich konnte es nicht erwarten das er vorbei geht. 

Ich kann den 28.10. und den Anfang vom letzten Zyklus nicht abwarten. 

Novembar! Da sollte alles vorbei sein. Letze Infusion und die letzte Tablette. 

Dannach komme was wolle. Ungefähr Ende des Jahres dann die Abschlussuntersuchung, paar Wochen nach Ende der Therapie. 

Ne boli, ali

Pisala sam da nemam bolove u pravom smislu rijeci, ali nije da je sve dobro i da nemam bas nikakve "boljke".

Ponedjeljak iza terapija pocinje umor. Takav umor i pospanost da mogu samo spavat. I nikad mi dosta. 

Tada pocinje i odvratna glupa zgaravica. Jela ili ne, od jutra do sutra bas boli. 

Umor se nastavlja i utorak, ja to nazivam komatoznim stanjem. Tu sam ali nisam tu, samo gledam da legnem. Utorak pocinje i ta neka ne znam kako bi nazvala, kao mucnina, glupi osjecaj. Kao u trudnoci, ne znam ni sta bi jela nit pila. I to se nastavlja jedno 10 dana sve dok pijem tablete. Srijeda isto tako, samo sto se sada vec pocinjem osjecat dosta slabije. Jedva stojim na nogama, preznojavam se, umorna sam. 

Rekla bi da mi je duplo teze sve nego npr. zdravoj osobi. Svako malo trebam pauzu, trebam sjest jer inace imam osjecaj da bi se onesvijestila. 

Cetvrtak, petak, subota i nedjelja su mi vrhunac tih losih dana, zato te dane nista i ne planiram. 

Svejedno sve planiram po terapiji i po tome kako bi se trebala osjecat koji dan. 

U kalendaru u telefonu je upisan svaki pocetak i prvi dan novog ciklusa, pa 8. dan kad mi je lose i ponedjeljak treceg tjedna kada imam pauzu. I tako se uvijek mogu orijentirat kada cu sta i sta ce moguce. Isto tako tjesim samu sebe koliko je jos za izdrzat. 

Znam da su svi uzivali u ljetu i da se vecina grozi jeseni, zime i loseg vremena. A ja, ja sam jedva cekala da prodje. 

Ja jedva cekam 28.10. i pocetak zadnjeg ciklusa.

 Novembar! Tada bi trebala bit gotovo sve. Zadnja infuzija i zadnja tableta. 

A onda sta bude. Otprilike krajem godine zavrsno snimanje, par tjedana nakon zavrsetka svega. 

Docekat cu! 

Mašnice

Na ovaj post me potakla cisto moja glupost :)

Vec dugo na fb imam ovu sliku:

To sam donekle i kuzila da roza npr. stoji za rak grudi, ali eto ova slika mi se svidjala. Pogotovo ovo fighter i tako je to ostalo. 

I veceras malo pocnem trazit slike da malo promijenim. Znala sam za roza i za npr. znacenje crvene masne, ali ne i da za svaku vrstu raka stoji druga boja. 

Koga zanima procitat:

http://en.m.wikipedia.org/wiki/List_of_awareness_ribbons

A evo i ukratko: 

Nije lose da se svi malo osvijestimo o ovoj bolesti. Ne toliko o bojama mašni koliko o prevenciji i ranom otkrivanju bolesti. 

Jer ne desava se samo drugima.

Oft gestellte Fragen

Am meisten werde ich gefragt ob ich essen kann und ob ich abgenommen habe. Menschen haben krebskranke im Kopf als dünn und bleich. War bei mir zumindestens so. So dass man beim ersten Blick sieht das jemand schwer krank ist.

Bei mir ist weder das eine noch das andere der Fall. 

Es gibt sicher Arten von Krebs wo man abnimmt, ich denke das kommt auf die Therapie an und wie man es verträgt. 

Bei dieser ist es nicht so. Das erste was mir der Arzt am Anfang sagte ist das ich nicht überrascht sein soll wenn ich am Ende der Therapie 10-20 kg mehr wiege. Was??? Reicht es nicht das ich Krebs habe, es kommen noch 20 kg dazu!? Ich werde Heißhunger haben und wie verrückt essen. Von wegen habe ich mir gedacht, wird bei mir nicht so sein:)

Aber Recht hatte er. Es ist so als wäre man schwanger. Es gibt Tage da bin ich nur am essen, am liebsten ungesunde Sachen. Und ich kann nichts dagegen tun;) Aber das geht die ersten 10 Tage vom Zyklus so und die restlichen ist es wieder einigermaßen ok. 

Ich schaffe es mit Mühe nicht zu schnell und zu viel zuzunehmen. Aber die Kilos gehen nach oben:)

Es ist mir vielleicht ein oder zwei Mal am Anfang der Therapie passiert dass ich nicht esses konnte weil mir schlecht war, aber sonst nicht.

Liegt aber nicht am mir sondern an den Medikamenten:)

Dann werde ich noch gefragt ob ich Schmerzen habe. 

Nicht mehr oder weniger wie jeder von euch. Schmerzen hatte ich vielleicht noch eine bis zwei Wochen nach Anfang der Therapie und seitdem bin ich wie neugeboren. 

Nach 1,5 Jahren Schmerzen im Rücken jeden Tag bin ich jetzt wie neu.

Es gibt bestimmte Tage an denen es möglich ist das ich Knochenschmerzen bekomme aber das kommt von der Injektion die ich kriege.

Sonst habe ich keine Schmerzen welche von der Krankheit kommen. 

Oder doch, jedes Mal der Stich in den Finger beim Blut abnehmen. Oder beim setzen der Nadel in den Port. Aber das ist nicht der Rede wert.

Cesto postavljana pitanja

Najcesce pitanje je:

"Jel mozes jesti, jesi smrsala?

Valjda sebi ljudi zamisljaju osobu koja ima rak kao mrsavu i ispijenu. Bar sam ja tako. Ono da sa na prvi pogled vidi da je neko tesko bolestan. 

E malo sutra sam smrsala, a mogu jest masala:) i previse. 

Ima bolesti gdje ljudi smrsaju, mislim da puno ovisi i od terapije i kako tko podnosi. Ali evo kod ove moje nije tako. Prvo sto mi je doktor rekao na pocetku je da se ne iznenadim ako se do kraja terapije udebljam 10-20 kg. Staaa??? Nije dovoljno sto imam rak, jos mi fali i 20 kg vise?! Nenormalno ce mi se jesti i necu se moci obuzdat od tableta. Mislim se ma ja, ti znas, ja cu ipak moci :)

Ali u pravu je. Stanje je slicno onom kad sam bila trudna. Ima dana da mi se samo jede, najvise nezdrave stvari. I stvarno, ne mogu sebi sudit :) non stop mi se nesto trazi i samo izvoljevam. Ali to sada ovih prvih 10 dana, poslje sljedecih 10 opet donekle normalno. 

Ipak nekako uspijevam ne dobijat naglo kile i za sada je ok. Ali da idu gore, idu.

Na pocetku terapije mi se mozda jednom, dva puta desilo da nisam mogla jesti jer mi je bilo muka, ali inace ne. 

Ali nije do mene, do tableta je :)

Drugo sto me cesto pitaju je da li imam bolove. 

Nista vise nit manje nego bilo tko od vas. Bolove sam imala mozda jos tjedan-dva nakon pocetka terapije i od tada sam se preporodila. Nakon godinu i pol bolova u ledjima sam kao nova. 

Imaju odredjenih dana kada je moguce da me zabole kosti ali to od injekcije koju dobijem. 

Inace nikakve bolove koji bi bili povezani uz ovu bolest nemam. 

A da, zaboli svaki put kad mi pikne prst da izvadi krv. Ili kad stavlja iglu u port. Ali to nije vrijedno spomena. 

Spremna

Jos koji sat do pocetka novog ciklusa. 

Ovaj cetvrti ciklus mi je nekako bio dosta naporan. Prvi put sam se pitala zasto 8 a ne samo 6 i kako cu ja to. 

Postaje teze kako vrijeme odmice i tijelo se sve teze oporavlja od ciklusa do ciklusa. 

Neke nuspojave od lijekova se javljaju tek sada. Poceli su mi trnuti vrhovi prstiju sto je jako iritantno. Sada je opet bolje, ali sutra opet. Pa je moguce da mi ukinu taj lijek od kojeg do toga dolazi da ne bi trajno tako ostalo.

Infuziju zeljeza cu dobijat svaki tjedan kao i neke druge stvari kojima sada ne znam ni ime a ni svrhu. Osim da mi trebaju pomoci i olaksat. Zato, samo daj. 

Blog cu pisat dalje, ovisi o volji. Zbog onih zbog kojih sam i pocela. 

Smijesno mi je kako ima ljudi koji mi se jave cisto iz svoje znatizelje kako ana i njen rak a ne radi stvarnog interesa kako sam i kako mi je.  Ali samo dajte. 

Pauza na blogu

Razmisljala sam i jos uvijek razmisljam. Ne znam dal cu pisat dalje i ima li uopce smisla. 

Malo je sve otislo mojoj kontroli, vise nemam pojma ko sve cita blog. 

Ovi koje stvarno zanima kako sam pitaju na drugim mjestima. 

A mozda je to do toga da me psiha zeza zadnje dane, ko zna. 

Jer umjesto da kazem vec sam na pola, ne, ja samo mislim tek sam na pola. 

Liebe A. und M.

Nun also doch noch ein Post auf Deutsch. 

Am Anfang hatte ich ja geplant alles was ich schreibe auch ins Deutsch zu übersetzen, doch wäre mir das auf die Dauer zu viel. 

Gerade heute habe ich jemanden von meiner Krankheit erzählt und ich hasse es wenn ich das tun muss. Es tut mir weh andere damit zu schocken und konfrotieren zu müssen. Ich wünsche mir immer ich könnte die Menschen die mir was bedeuten davor bewahren. So oft habe ich diese Unglaublichkeit in den Augen gesehen und diese zittrigen Stimmen die es nicht glauben wollten. 

Es fing Ende 2011 an mit Rückenschmerzen. Nach sehr langer Zeit, hunderten Arztbesuchen, etlichen Biopsien und Krankenhausaufenthalten- am 16.05. Gewissheit: Morbus Hodgkin. 

Lymphdrüsenkrebs. Etwas was ich gar nicht wusste dass es das gibt. Und nicht nur Krebs, sondern auch weit verbreitet. Stadium 4 nennt sich das dann. 

Eine Krebsart die gut therapierbar ist, trotzdem keine Grippe ist. 

Ich mache seit dem 3.6 eine Chemotherapie welche aus 8 Zyklen besteht. Ein Zyklus geht immer 3 Wochen und dann wieder von vorne. Momentan befinde ich mich im Zyklus 4. Die Chemotherapie ist sehr agressiv mit sehr vielen Nebenwirkungen, welche ich aber ganz gut vertrage. Es gibt halt schlimmere und bessere Tage. An manchen wurde man am liebsten gar nicht aus dem Bett und andere sind dann wieder so gut als wäre man gar nicht krank. 

Nach meinen Berechnungen sollte ich mitte November fertig sein mit der geplanten Chemo. Und ich hoffe sehr das reicht und man muss nichts mehr machen. 

 

Ich schreibe diesen Blog für meine Familie und Freunde um sie auf dem Aktuellen zu halten wie es mir geht und was ich grad durchmache. 

Es tut mir leid liebe M. und liebe A. das ihr es so hier erfährt. 

Ich vermisse unsere Nachmittage und die Zeit mit euch :) 

Ne tako davno

Sjedim u cekaoni i cekam da idem kod doktora pa na terapiju. Preko puta mene stariji bracni par i koliko mogu izgledom i ponasanjem prosudit, djed je taj sto je bolestan. 

Ima sigurno preko 70 i zasto mi ga je zao? Mozda zato sto mi se cini kao da je dosao prvi put i kao da ne zna sta ga ceka. Mozda zato sto me podsjeca na moje djedove za koje sam toliko vezana i koji mi toliko znace. 

I sama sam ne tako davno bila ovdje prvi put i nikad necu zaboravit taj strah i neizvjesnost. 

Eto, treba mi malo zeljeza ali inace je sve kao uvijek. Danas sam na dnu sa svime pa ce opet gore sljedece dane. A tako se i osjecam. Kao voznja Achterbahnom, malo gore malo dole. Ne samo tjelesno nego i psihicki. 

Imala sam losih par zadnjih dana, sa puno umora. I jos vise razmisljanja. 

I sva sreca da tada nisam pisala jer bi to bilo jako negativno. A ja ipak ne zelim dijelit sve sa svakime. 

Sada sam opet dobro, pogotovo psihicki i mozemo dalje :)

Uskoro na pola puta, hvala dragom Bogu! 

4/8

I opet dugi ponedjeljak. Pocetak cetvrte runde. 

Od kako je jutros zvonio sat mrsko mi je sve i zivcira me sve. Bit ce da je od nespavanja zadnje dane. Jer zasto puno spavat ako ides na dva dana u Bosnu. Koliko to umori, toliko sam ipak i napunila baterije i odmorila mozak od svega. Puno je znacilo vidjet obitelj i prijatelje bar na kratko. 

Narucili su me rano kao nikad i ovo je prvi put da mi i ova ljubaznost ide na zivce. Ne moraju pricat sa mnom ako vide slusalice u usima. 

Bar donose kavu:) 

Spominjala sam nekada mogucnost da imam samo 6 ciklusa. To sam jutros pitala i ipak je tako da ce bit 8 kako je i planirano od pocetka. Rekao je da se to bas istrazuje da li je u nekim slucajevima dovoljno samo 6, ali nema jos rezultata. 

I neka ih je 8, sta je sigurno, sigurno je. Kad to zavrsim, ceka se par tjedana i onda zavrsno snimanje. E to jedva cekam! To bi onda bilo negdje sredinom/krajem decembra. Zapocet 2014. godinu kompletno izlijecena.

Ali dan za danom, ovdje i sada. 

 

Jutros sam slucajno vidjela ovo:

123 franka za 3 kapsule. Nevjerovatno. To pijem protiv mucnine ova prva 3 dana. 

Cijena je sigurno jos i dobra spram cijene "pravih" lijekova terapije. 

Bar o tome ne moram vodit brigu, osiguranje sve placa. 

Ipak, osjecam se privilegirano zivjet bas ovdje u ovoj situaciji. 

Nemojte me pogresno shvatit, ali non stop se cita o ljudima koji, em su bolesni, a jos uz to briga o tome kako kupit lijek ili ici na lijecenje. Osiguranje ne placa ovo, osiguranje ne placa ono:( 

Bolestan covjek bi se morao moci koncentrirat samo na sebe i ozdravljenje, ne brinut o tome kako kupit lijek. 

Eto, zadnja infuzija istice i uskoro prodje i ovaj ponedjeljak. Uvijek se sjetim jednog fb statusa (kiss Mari):  Die monday! 

Bas to cestom pomislim kad me ceka prvi dan ciklusa. 

Ali ne treba umirat, dovoljno je ako prodje 

Bella vita ili jedan pozitivan post

Da se nadovezem na ovaj post o tome da vise nista nije kao prije nit da ce bit.

Desava mi se i jako puno pozitivni stvari, mijenjam se na bolje iz dana u dan. 

Mozda se sve desava sa razlogom, to samo Bog zna. Ne mogu reci da sam sretna da imam rak ali sam u jednu ruku sretna na ovom iskustvu. Ustvari na svim tim pozitivnim stvarima.

I ne samo da se ja mijenjam, nego i ljudi oko mene i to mi je posebno drago.

Svi mi cesto zaboravimo koliko smo sretni i sta je stvarno bitno u zivotu. 

Zaboravljamo koliko je zivot prolazan. 

Ja se radujem svakom novom danu, svakoj sitnici. Svijet gledam totalno drugacijim ocima, ne zamaram i ne zivciram glupostima. Postala sam hladovina za nebitne stvari a i za nebitne osobe.

Prijateljstva postaju jaca, tocno znam na koga mogu racunat. Rodbinske veze se produbljuju, to je nevjerovatno. Oni koji su i prije bili tu, sada su jos vise.

A neki su se i pokazali negativno. I vise nema isprike ni za koga tko se do sada nije uspio javit, bilo kako. Do sada sam shvacala sve one sto nisu zato sto nisu znali sta bi rekli. I sama ne bi drugacije.
Ali sada nakon par mjeseci gdje i ptice na grani znaju sta je sa mene i koliko sam ja otvorena oko svega, nema vise isprika. Napisat par rijeci, kratko me pitat kako sam. I ne, ne pisem o bilo kome. Pisem o osobama kojima bi nesto trebala znacit. Ali posto je ovo pozitivan post, dosta o negativnom.

Puno, jako puno mi znace obitelj, rodbina i prijatelji. Sto oni koji su daleko ali ipak uvijek tu nekako za mene, sto ovi blize na koje mogu racunat u bilo koje doba dana ili noci.
Bas u ovakvim situacijama vidis tko su pravi prijatelji. Najgore bi mi bilo da imam osjecaj da sam sama u ovome. Iako je sve na meni, jer ja sam ta koja je bolesna i koja mora proci kroz sve, lakse je ako znam da ima ljudi koji uvijek misle na mene.


Iza svega cu biti jedna jaca i bolja ja. I tome se radujem.

I posto je ovo pozitivan post i ja sam sretna jer nastupa mojih dobrih 10 dana, evo vam jedna meni draga zadnjih dana:

Jer zivot je lijep!

P.S
Bio bi jos ljepsi da mogu zaspat, gdje bi mi bio kraj. 
Bar znam da tablete djeluju. 
A tek je 01:50

Zasto ja?

Ovo pitanje sebi nisam cesto postavljala, mozda svega par puta kada sam bas bila  na dnu ili trebala prihvatit ono sto me snaslo. 

Mozda jer mi ova dijagnoza nikad nije bila totalni sok od danas do sutra kao drugim ljudima. Dugo se vuklo, imala sam uvijek vremena oplakat, razmislit i prihvatit. Od pocetka kada je to bilo nesto dobrocudno na kostima, preko toga da se ipak siri i da je zlocudno. Do neceg treceg, sasvim drugacijeg. 

Bilo je situacija kada sam se vracala od doktora placuci, i znam dobro, dok sam se kroz suze pokusavala koncentrirat na voznju, mislila sam mozda je ovo sve ipak samo ruzan san. Sad cu se probudit i moj zivot ce biti opet kao prije. 

Ili jednom kada me doktor zvao da ipak nesto nije u redu i da dodjem opet. Tada sam samo molila Boga da je nesto gdje se mogu borit i gdje imam sansu. Samo  da mi ne kaze gotovo je, nema lijeka. Upravo ovog se cesto sjetim, te nade u tom trenutku. I dobila sam sansu borit se i zahvalna sam na tome. 

Jer moglo je biti i puno gore i ima puno gorih stvari. Moglo je biti moje dijete, a ne ja. Lakse cu ja podnijet sve. 

Govorim sebi da je ovo kratkotrajno. I da je za jedno 6 mjeseci sve proslo i zivot ide dalje. 

Gore su mi stvari sljepoca, gluhoca, netko tko je osudjen na kolica cijeli zivot. Ti mi se krizevi cine puno tezi za nosit. 

Ja cu sve kao i prije, iako postoje sanse da mi ostanu i dugotrajnije posljedice kemoterapije. 

Gdje idem na terapiju, cesto sretnem zene sa rakom na grudima. I eto to mi se osobno cini gore nego moje. Ja cu ako sve bude dobro proci sa kemoterapijom,

a druge zene idu na operaciju, pa kemo i jos zracenje. 

I zar bi ikada trebala pitat ZASTO JA?

Nista vise nije kao prije...

...nit ce ikada biti. Moj zivot vise nikad nece biti isti. 

I kad (nadam se uskoro) dodje taj dan da je moja bolest samo proslost, ipak ce uvijek ostati dio mog zivota. 

Znam prije ako netko spomene nekoga tko je bolovao od raka, uvijek se kaze sada je sve u redu prezivila/prezivio je to. I nikad nisam dalje razmisljala o tome, to tek sada cinim. 

Mozda nije fer da razmisljam o tome, znam da je najvaznije da ozdravim. Mozda samo imam viska vremena razmisljat o takvim stvarima, ne znam. 

Kada ozdravim, kada definitivno pobijedim bolest u prvoj godini me svaka 3 mjeseca cekaju kontrole i snimanja. Iza toga svake pola godine, pa onda svake godine. I tek nakon 5 godina (mozda lupam, negdje sam procitala) se govori o konacnom izlijecenju. 

Uvijek isti strah pred te kontrole, uvijek ce se puno toga vrtit oko bolesti. 

Ja jos i ne znam kako je to poslje, mogu pricat samo o ovom sada stanju. A ovo sto ja sada prolazim, razumiju samo oni koji su prosli ili prolaze slicno. Te strahove, razmisljanja, nade. 

Treca sreca

I koliko sam se bojala tog ponedjeljka, toliko me iznenadio. 

Najbolji prvi dan ciklusa, bez mucnine, bez glavobolje. Pitala sam se da li sam jucer uopce dobila dobre lijekove. 

Tako je to, ne znam ja uzivat ako mi je dobro. Odmah se pitam dal je sve u redu i da li je to dobro tako. A kad je lose, suti i trpi. 

Danas isto, iza terapije shopping maraton pa ovo, pa ono. Nema puno ni umora.  Samo neka tako nastavi. 

Ja sam ocekivala da ce mi biti sve gore i gore kako tjedni prolaze i tijelo slabi. Ali kod mene je sve bolje i bolje sto se tijelo vise navikava. 

Pomazu mi i svi drugi vitamini i pripravci koje koristim kod kuce. I naravno dragi Bog i svaka vasa molitva i post. 

Doktorica je dobila izvjestaj iz bolnice i u biti ne znam vise nego sto sam cula u cetvrtak. Sve se lijepo povlaci, puno je manje. A to je najvaznije. 

Mozda cu sutra dobit sliku pa bi bilo zanimljivo usporedit prvo snimanje sa ovim sada. 

I jos

Prodjose 2 ciklusa i vec sam 6 tjedana pod kemoterapijom. 

Vrijeme za cifre:)

I jos: 

18 tjedana (bilo 24)

126 dana (168)

36 sati infuzije (48)

24 puta na infuzije (32)

6 X injekcija (8)

I ovaj najgori ponedjeljak jos "samo" pet puta. Tablete i svi ostali lijekovi su se smanjili malo ispod miliona:)

A onaj munjeni doktor od cetvrtka ipak jos nista nije poslao tako da nemam novosti o zadnjem snimanju. Mozda jos dok sam ovdje danas, inace sutra. 

Od ovog crvenog mi je muka samo kad ga vidim. Sto kaze doktor campari. 

Da sam ikad pila campari, e ne bi ga vise u zivotu probala. 

Treca runda

I tako kada sam u trecem tjednu, dobrom tjednu, i ne pisem puno. 

Tada i nisam toliko zaokupljena rakom, terapijom i svime. 

Lijepo je tjedan dana biti bez tableta. Zivit sasvim normalno. 

U ponedjeljak na kontroli sam vec i napravila termine za sljedeci ciklus. 

Startam rano i vec sada me strah ponedjeljka. Opet sve isponova. Ali samo da prodje taj prvi dan, on je uvijek najgori i najjaci po mucnini i svemu. 

Ipak i radujem se. Pocinje nova runda. Prve dvije su isle na mene a i ova ce. Imat cu i razgovor sa doktoricom i znat cu vise u vezi sa zadnjim snimanjem. 

I iako taj prvi dan budem par sati "pristekana" vrijeme mi brzo prodje. Malo slusam muziku, puno tipkam po telefonu i eto ga. Sestra svako malo mijenja infuzije i poprica sa mnom tako da i ne stignem ni oci malo odmorit iako uvijek planiram:) 

Sutra prvo jos jedan lijep dan normalnog zivota a onda opet borba. 

Spremna sam. 

Danasnje snimanje

Danas sam imala termin za pet-ct, da se vidi kako stvari stoje i da li tijelo uopce reagira na lijekove. Nisam puno ocekivala, mislila sam obavim to i dobro. Nisam ni mislila da cu danas ista saznat nego tek u ponedjeljak kad moja doktorica dobije izvjesce i snimke. 

Kad ono, pogresno sam mislila. Doktor koji je radio snimanje mi je kratko nesto rekao. A njegove prve rijeci su bile: "es ist noch nicht alles weg aber sieht erheblich besser aus"  sto znaci da se jos nije sve sklonilo ali da puno bolje izgleda. 

Oci ko krofne, gledam ga kao da je pao sa marsa. Ako sam zadnje mjesece ikada mogla plakat od srece onda je to definitivno bilo danas. 

Ok, doktor mi se cinio malo munjen i mozda malo pretjeruje ali napokon, napokon nesto dobro. Po njemu je puno nestalo, a malo ostalo. Sta to tocno znaci i kako izgleda znat cu u ponedjeljak. 

Iako to vjerovatno nista ne mijenja sto se tice terapije, ili bar ne puno, ipak mi jako puno znaci. Nakon svih losih vijesti, dijagnoze i terapije opet sunce i to puno sunca. Daje mi krila ovo danas. Da se jos jace borim i sa jos vise volje. 

Hvala svima koji su danas bili sa mnom u mislima, molili ili postili za mene! 

Nista posebno

Koliko sam puta cula kako sam jaka i hrabra. Kako sam pozitivna i koliko snage imam. 

Kako mi se divite. 

Ja se tome ne mogu nacudit. Ja sam samo onakva kakva bi i vecina od vas bila, nista drugo. Svako na mom mjestu bi bio jak kao i ja. 

Ok, mozda ima ljudi koji malo vise kukaju, drame. Samo mislim da to u ovakvim situacijama ne pomaze. Kada sam dobila dijagnozu rak imala sam samo dvije mogucnosti: 

Ustat i borit se, napravit najbolje sto mogu iz svega ili ocajavat i prepustit se bolesti. I izbor je sasvim jednostavan. 

Bas kao sto sam napisala: Ne shvacas koliko si jak sve dok biti jak nije jedini izbor koji imas. 

Kad se nadjes u toj situaciji da ti ostaje samo borba, snaga je automatski tu. Samo mi svi mislimo da ne bi imali snage. 

Kao da sam ja sebi ikada mogla zamislit ovo sve i da cu ikada ovako gledati na sve.

Zato kazem da ovo nije nista posebno kako se ja ponasam u svemu. 

Dobro dosli u moj svijet

Naslov je pomalo ironican, ali pitam se sta je danas. Sigurno mi se danas jedno 5 osoba javilo koji su tek culi sta je kod mene. 

I taman kad mislim da cijeli svijet zna, ipak, iznenadim se. 

Zato kratko ovaj post. 

Da "bolesna" sam, iako se tako ne osjecam, i da imam bolest koji mnogima zvuci kao smrtna kazna (danas me puca ironija). Imam bolest koja se zove morbus hodgkin, to je Lymphknotenkrebs, ili rak limfnih cvorova. 

Konacnu dijagnozu nakon godinu i pol sam dobila 16.5., a sa kemoterapijom sam pocela 3.6. 

Ova vrsta raka se dobro lijeci, iako sam ja uznapredovan stadij gdje se bolest dosta prosirila. Kemoterapija je ucinkovita ali i jako agresivna. 

Oplaces, razmislis i prihvatis jer nema druge. 

Svaki dan je nova borba i nikad ne znam sta me ceka. Od mucnine, preko glavobolje, umora, temperature do dana kada sam dobro i super se osjecam. I bas zato se ponekada ne javim na telefon, ne odgovorim odmah na facebook ili whatsapp. I uzimam si to pravo kada mi se nista ne da:) 

Jos bi dodala da sam dosta otvorena oko svega i nemam problem pricat o bolesti. I ne, ne postoji glupo pitanje, samo glup odgovor. 

Radujem se svakoj poruci, svakoj rijeci ili pozivu. Jer me bas to i drzi da idem dalje. 

Novosti

Ovaj prvi tjedan novog ciklusa mi je brzo prosao. I osim ponedjeljka kada je bilo katastrofa, drugi dani su bilo cisto ok. Mada kako dani idu, pada imunitet i postajem opet sve losije. A u ponedjeljak me opet ceka dno. Vidjet cu sa doktorom da to malo sprijecim kakvom tabletom, ne bi opet htjela temperaturu.

Port uopce vise ne osjecam, samo rana i konci. Ali i njih vade u ponedjeljak. 

Lakse mi je za sada sa portom. Osim prvog bolnog koristenja u ponedjeljak, druge dane je bilo ok. I mislim da ima samo prednosti. 

Iako vec sada jedva cekam dan kada cu to opet vadit. Nekada.  

A novosti:) 

Nakon konacne dijagnoze sta uopce imam sam isla na jedno snimanje koje se zove PET-Cet. Time gledaju koliko i gdje je bolest prosirena. Nakon sto mi je doktorica odredila terapiju, spomenula je i da se nakon 2-3 ciklusa gleda opet kakvo je stanje. I bas sam u srijedu pitala sta je sa toga. Doktor je provjerio sta je preporuceno i tako je da bi se snimanje trebalo napravit u drugom ciklusu, dan 17-21. Odmah je zvao u bolnicu da me prijavi i nakon sat vremena su me zvali da napravimo termin. Termin je 11.7. taman u tom zadnjem tjednu gdje "odmaram", kada ne pijem tablete i kada sam najbolje. 

Koliko sam se tome radovala, toliko me i strah. Iako, cega da se bojim? Moze samo biti da se povlaci. Ako i nije do sada, hoce! 

Zelim nesto pozitivno i vjerujem u to. Imala bi jos vise snage i volje za dalje. 

P.s. 

Jednoj posebnoj osobi predstoji isto snimanje kao meni, samo tebi nekako puno vise ovisi od toga.. Od srca ti zelim sve najbolje! Da sve bude cisto:) 

Nove pobjede

Poceo je cetvrti tjedan i druga runda. A ovaj prvi dan je uvijek najduzi i najgori poslje. Od 8 sam vec ovdje i potrajat ce jos malo. Ali sta se mora nije ni tesko. 

Ja sam igrom slucaja zavrsila bas ovdje u ovom centru na lijecenju a ne u bolnici. I sretna sam zbog toga. Ne kazem da bi mi u velikoj bolnici bilo gore ali ne ni htjela pravit to iskustvo. 

Doktor kod kojeg sam do konacne dijagnoze bila mi je odmah ovdje napravio termin i uputio me kod jedne super male slatke smijesne doktorice :) 

Ovo je u biti jedna veca ordinacija sa 3-4 doktora onkologa. Nisam sigurna jer sam do sada upoznala tri. Osim toga tu je i labor i dvije velike sobe gdje se primaju terapije. U svakoj su po tri udobne lezaljke: 

Vecinom sam kraj prozora i pogled je ekstra ako se uzme u obzir da smo na 9. spratu. 

I tako kad dodjem prvo na " recepciju" samo da brzo javim da sam tu. I onda dalje na kontrolu i vadjenje krvi. Krv vade jednom tjedno i samo ako je sve u redu mogu uopce primat terapiju. 

Nakon toga u cekaonicu par minuta i razgovor sa doktorom. Danas sam imala cast upoznat i treceg doktora jer je moja doktorica na feriju. 

I svi su super. Jer to strucno moze svako ali meni je jako vazno i ono ljudsko. I toga ovdje nikome ni fali. Toliko ljubaznosti i vremena od svakoga za bilo sta. Mozda bas zato mislim da mi je ovdje bolje nego na nekom vecem i uzurbanijem mjestu. 

Tim je uvijek isti i sve mi je poznato. 

Od one vjecito nasmijesene na recepciji preko doktora do med. sestara. Ovo zadnje mi je jako vazno jer one su te s kojima se provede najvise vremena. Mijenjaju infuzije, provjeravaju kako sam, donose kavu :-) i njih su isto jedno 4 i nemam svaki put nekog drugog. 

Iza razgovora sa doktorom se zavalim na lezaljku i pristekavaj me ;) 

Danas i prvi put preko novog porta. Moram priznat da sam se ovog danas pustanja infuzije kroz to vise bojala nego operacije u petak. Jer dosta jos boli i osjetljivo je. Ali ljudi znaju sta rade i nije mi trebao strah. 

Jos jedan oziljak

Necu samo odmarat ovaj tjedan, idem sutra na manji operacijski zahvat u bolnicu. 

Koga zanima o cemu pricam:

http://www.pflegewiki.de/wiki/Port-System

Uglavnom, ako se kemoterapija daje duze vrijeme, vene se uniste. I s vremenom vise ne bi mogli naci zdravu venu da ubodu za terapiju ili vadjenje krvi. I ovako ne volim bas to trazenje vene, stavljanje igle unutra i sve to. Navikla sam na svasta ali to mi nije bas drago. 

A ovako izgleda to sto ce mi implantirat pod kozu: 

ZaHebane stvari:) ali covjek se na sve navikne i sve prihvati. Prije par tjedana kad sam prvi put citala o tom portu mislila sam samo da to ne moram. A gle me sada. Sutra idem da mi stave to sranje a ja kao da idem kod kozmeticara obrve cupat. Nema straha nit nervoze, dobro sam odrvenila zadnje tjedne. Nevjerovatno koliko covjek ojaca. 

Toliko mi je nebitno da doktoricu nisam ni pitala koliki ce rez biti i tako to. A zar je uopce bitno? Jedan oziljak vise-manje, kao da igra ulogu. Uvijek se mislim da ima i gorih stvari. Kao sto ima gori stvari od moje bolesti, ima i gorih stvari od tog zahvata sutra. 

Bezbolno nece biti ali sve prodje.

P.s. Operacija je u petak, u 11 idem u bolnicu. Glupi blog mi sortira pogresno postove. Morat cu malo proucit opcije. Nekada :)