Mašnice

Na ovaj post me potakla cisto moja glupost :)

Vec dugo na fb imam ovu sliku:

To sam donekle i kuzila da roza npr. stoji za rak grudi, ali eto ova slika mi se svidjala. Pogotovo ovo fighter i tako je to ostalo. 

I veceras malo pocnem trazit slike da malo promijenim. Znala sam za roza i za npr. znacenje crvene masne, ali ne i da za svaku vrstu raka stoji druga boja. 

Koga zanima procitat:

http://en.m.wikipedia.org/wiki/List_of_awareness_ribbons

A evo i ukratko: 

Nije lose da se svi malo osvijestimo o ovoj bolesti. Ne toliko o bojama mašni koliko o prevenciji i ranom otkrivanju bolesti. 

Jer ne desava se samo drugima.

Oft gestellte Fragen

Am meisten werde ich gefragt ob ich essen kann und ob ich abgenommen habe. Menschen haben krebskranke im Kopf als dünn und bleich. War bei mir zumindestens so. So dass man beim ersten Blick sieht das jemand schwer krank ist.

Bei mir ist weder das eine noch das andere der Fall. 

Es gibt sicher Arten von Krebs wo man abnimmt, ich denke das kommt auf die Therapie an und wie man es verträgt. 

Bei dieser ist es nicht so. Das erste was mir der Arzt am Anfang sagte ist das ich nicht überrascht sein soll wenn ich am Ende der Therapie 10-20 kg mehr wiege. Was??? Reicht es nicht das ich Krebs habe, es kommen noch 20 kg dazu!? Ich werde Heißhunger haben und wie verrückt essen. Von wegen habe ich mir gedacht, wird bei mir nicht so sein:)

Aber Recht hatte er. Es ist so als wäre man schwanger. Es gibt Tage da bin ich nur am essen, am liebsten ungesunde Sachen. Und ich kann nichts dagegen tun;) Aber das geht die ersten 10 Tage vom Zyklus so und die restlichen ist es wieder einigermaßen ok. 

Ich schaffe es mit Mühe nicht zu schnell und zu viel zuzunehmen. Aber die Kilos gehen nach oben:)

Es ist mir vielleicht ein oder zwei Mal am Anfang der Therapie passiert dass ich nicht esses konnte weil mir schlecht war, aber sonst nicht.

Liegt aber nicht am mir sondern an den Medikamenten:)

Dann werde ich noch gefragt ob ich Schmerzen habe. 

Nicht mehr oder weniger wie jeder von euch. Schmerzen hatte ich vielleicht noch eine bis zwei Wochen nach Anfang der Therapie und seitdem bin ich wie neugeboren. 

Nach 1,5 Jahren Schmerzen im Rücken jeden Tag bin ich jetzt wie neu.

Es gibt bestimmte Tage an denen es möglich ist das ich Knochenschmerzen bekomme aber das kommt von der Injektion die ich kriege.

Sonst habe ich keine Schmerzen welche von der Krankheit kommen. 

Oder doch, jedes Mal der Stich in den Finger beim Blut abnehmen. Oder beim setzen der Nadel in den Port. Aber das ist nicht der Rede wert.

Cesto postavljana pitanja

Najcesce pitanje je:

"Jel mozes jesti, jesi smrsala?

Valjda sebi ljudi zamisljaju osobu koja ima rak kao mrsavu i ispijenu. Bar sam ja tako. Ono da sa na prvi pogled vidi da je neko tesko bolestan. 

E malo sutra sam smrsala, a mogu jest masala:) i previse. 

Ima bolesti gdje ljudi smrsaju, mislim da puno ovisi i od terapije i kako tko podnosi. Ali evo kod ove moje nije tako. Prvo sto mi je doktor rekao na pocetku je da se ne iznenadim ako se do kraja terapije udebljam 10-20 kg. Staaa??? Nije dovoljno sto imam rak, jos mi fali i 20 kg vise?! Nenormalno ce mi se jesti i necu se moci obuzdat od tableta. Mislim se ma ja, ti znas, ja cu ipak moci :)

Ali u pravu je. Stanje je slicno onom kad sam bila trudna. Ima dana da mi se samo jede, najvise nezdrave stvari. I stvarno, ne mogu sebi sudit :) non stop mi se nesto trazi i samo izvoljevam. Ali to sada ovih prvih 10 dana, poslje sljedecih 10 opet donekle normalno. 

Ipak nekako uspijevam ne dobijat naglo kile i za sada je ok. Ali da idu gore, idu.

Na pocetku terapije mi se mozda jednom, dva puta desilo da nisam mogla jesti jer mi je bilo muka, ali inace ne. 

Ali nije do mene, do tableta je :)

Drugo sto me cesto pitaju je da li imam bolove. 

Nista vise nit manje nego bilo tko od vas. Bolove sam imala mozda jos tjedan-dva nakon pocetka terapije i od tada sam se preporodila. Nakon godinu i pol bolova u ledjima sam kao nova. 

Imaju odredjenih dana kada je moguce da me zabole kosti ali to od injekcije koju dobijem. 

Inace nikakve bolove koji bi bili povezani uz ovu bolest nemam. 

A da, zaboli svaki put kad mi pikne prst da izvadi krv. Ili kad stavlja iglu u port. Ali to nije vrijedno spomena. 

Spremna

Jos koji sat do pocetka novog ciklusa. 

Ovaj cetvrti ciklus mi je nekako bio dosta naporan. Prvi put sam se pitala zasto 8 a ne samo 6 i kako cu ja to. 

Postaje teze kako vrijeme odmice i tijelo se sve teze oporavlja od ciklusa do ciklusa. 

Neke nuspojave od lijekova se javljaju tek sada. Poceli su mi trnuti vrhovi prstiju sto je jako iritantno. Sada je opet bolje, ali sutra opet. Pa je moguce da mi ukinu taj lijek od kojeg do toga dolazi da ne bi trajno tako ostalo.

Infuziju zeljeza cu dobijat svaki tjedan kao i neke druge stvari kojima sada ne znam ni ime a ni svrhu. Osim da mi trebaju pomoci i olaksat. Zato, samo daj. 

Blog cu pisat dalje, ovisi o volji. Zbog onih zbog kojih sam i pocela. 

Smijesno mi je kako ima ljudi koji mi se jave cisto iz svoje znatizelje kako ana i njen rak a ne radi stvarnog interesa kako sam i kako mi je.  Ali samo dajte. 

Pauza na blogu

Razmisljala sam i jos uvijek razmisljam. Ne znam dal cu pisat dalje i ima li uopce smisla. 

Malo je sve otislo mojoj kontroli, vise nemam pojma ko sve cita blog. 

Ovi koje stvarno zanima kako sam pitaju na drugim mjestima. 

A mozda je to do toga da me psiha zeza zadnje dane, ko zna. 

Jer umjesto da kazem vec sam na pola, ne, ja samo mislim tek sam na pola. 

Liebe A. und M.

Nun also doch noch ein Post auf Deutsch. 

Am Anfang hatte ich ja geplant alles was ich schreibe auch ins Deutsch zu übersetzen, doch wäre mir das auf die Dauer zu viel. 

Gerade heute habe ich jemanden von meiner Krankheit erzählt und ich hasse es wenn ich das tun muss. Es tut mir weh andere damit zu schocken und konfrotieren zu müssen. Ich wünsche mir immer ich könnte die Menschen die mir was bedeuten davor bewahren. So oft habe ich diese Unglaublichkeit in den Augen gesehen und diese zittrigen Stimmen die es nicht glauben wollten. 

Es fing Ende 2011 an mit Rückenschmerzen. Nach sehr langer Zeit, hunderten Arztbesuchen, etlichen Biopsien und Krankenhausaufenthalten- am 16.05. Gewissheit: Morbus Hodgkin. 

Lymphdrüsenkrebs. Etwas was ich gar nicht wusste dass es das gibt. Und nicht nur Krebs, sondern auch weit verbreitet. Stadium 4 nennt sich das dann. 

Eine Krebsart die gut therapierbar ist, trotzdem keine Grippe ist. 

Ich mache seit dem 3.6 eine Chemotherapie welche aus 8 Zyklen besteht. Ein Zyklus geht immer 3 Wochen und dann wieder von vorne. Momentan befinde ich mich im Zyklus 4. Die Chemotherapie ist sehr agressiv mit sehr vielen Nebenwirkungen, welche ich aber ganz gut vertrage. Es gibt halt schlimmere und bessere Tage. An manchen wurde man am liebsten gar nicht aus dem Bett und andere sind dann wieder so gut als wäre man gar nicht krank. 

Nach meinen Berechnungen sollte ich mitte November fertig sein mit der geplanten Chemo. Und ich hoffe sehr das reicht und man muss nichts mehr machen. 

 

Ich schreibe diesen Blog für meine Familie und Freunde um sie auf dem Aktuellen zu halten wie es mir geht und was ich grad durchmache. 

Es tut mir leid liebe M. und liebe A. das ihr es so hier erfährt. 

Ich vermisse unsere Nachmittage und die Zeit mit euch :) 

Ne tako davno

Sjedim u cekaoni i cekam da idem kod doktora pa na terapiju. Preko puta mene stariji bracni par i koliko mogu izgledom i ponasanjem prosudit, djed je taj sto je bolestan. 

Ima sigurno preko 70 i zasto mi ga je zao? Mozda zato sto mi se cini kao da je dosao prvi put i kao da ne zna sta ga ceka. Mozda zato sto me podsjeca na moje djedove za koje sam toliko vezana i koji mi toliko znace. 

I sama sam ne tako davno bila ovdje prvi put i nikad necu zaboravit taj strah i neizvjesnost. 

Eto, treba mi malo zeljeza ali inace je sve kao uvijek. Danas sam na dnu sa svime pa ce opet gore sljedece dane. A tako se i osjecam. Kao voznja Achterbahnom, malo gore malo dole. Ne samo tjelesno nego i psihicki. 

Imala sam losih par zadnjih dana, sa puno umora. I jos vise razmisljanja. 

I sva sreca da tada nisam pisala jer bi to bilo jako negativno. A ja ipak ne zelim dijelit sve sa svakime. 

Sada sam opet dobro, pogotovo psihicki i mozemo dalje :)

Uskoro na pola puta, hvala dragom Bogu! 

4/8

I opet dugi ponedjeljak. Pocetak cetvrte runde. 

Od kako je jutros zvonio sat mrsko mi je sve i zivcira me sve. Bit ce da je od nespavanja zadnje dane. Jer zasto puno spavat ako ides na dva dana u Bosnu. Koliko to umori, toliko sam ipak i napunila baterije i odmorila mozak od svega. Puno je znacilo vidjet obitelj i prijatelje bar na kratko. 

Narucili su me rano kao nikad i ovo je prvi put da mi i ova ljubaznost ide na zivce. Ne moraju pricat sa mnom ako vide slusalice u usima. 

Bar donose kavu:) 

Spominjala sam nekada mogucnost da imam samo 6 ciklusa. To sam jutros pitala i ipak je tako da ce bit 8 kako je i planirano od pocetka. Rekao je da se to bas istrazuje da li je u nekim slucajevima dovoljno samo 6, ali nema jos rezultata. 

I neka ih je 8, sta je sigurno, sigurno je. Kad to zavrsim, ceka se par tjedana i onda zavrsno snimanje. E to jedva cekam! To bi onda bilo negdje sredinom/krajem decembra. Zapocet 2014. godinu kompletno izlijecena.

Ali dan za danom, ovdje i sada. 

 

Jutros sam slucajno vidjela ovo:

123 franka za 3 kapsule. Nevjerovatno. To pijem protiv mucnine ova prva 3 dana. 

Cijena je sigurno jos i dobra spram cijene "pravih" lijekova terapije. 

Bar o tome ne moram vodit brigu, osiguranje sve placa. 

Ipak, osjecam se privilegirano zivjet bas ovdje u ovoj situaciji. 

Nemojte me pogresno shvatit, ali non stop se cita o ljudima koji, em su bolesni, a jos uz to briga o tome kako kupit lijek ili ici na lijecenje. Osiguranje ne placa ovo, osiguranje ne placa ono:( 

Bolestan covjek bi se morao moci koncentrirat samo na sebe i ozdravljenje, ne brinut o tome kako kupit lijek. 

Eto, zadnja infuzija istice i uskoro prodje i ovaj ponedjeljak. Uvijek se sjetim jednog fb statusa (kiss Mari):  Die monday! 

Bas to cestom pomislim kad me ceka prvi dan ciklusa. 

Ali ne treba umirat, dovoljno je ako prodje