Novosti

Ovaj prvi tjedan novog ciklusa mi je brzo prosao. I osim ponedjeljka kada je bilo katastrofa, drugi dani su bilo cisto ok. Mada kako dani idu, pada imunitet i postajem opet sve losije. A u ponedjeljak me opet ceka dno. Vidjet cu sa doktorom da to malo sprijecim kakvom tabletom, ne bi opet htjela temperaturu.

Port uopce vise ne osjecam, samo rana i konci. Ali i njih vade u ponedjeljak. 

Lakse mi je za sada sa portom. Osim prvog bolnog koristenja u ponedjeljak, druge dane je bilo ok. I mislim da ima samo prednosti. 

Iako vec sada jedva cekam dan kada cu to opet vadit. Nekada.  

A novosti:) 

Nakon konacne dijagnoze sta uopce imam sam isla na jedno snimanje koje se zove PET-Cet. Time gledaju koliko i gdje je bolest prosirena. Nakon sto mi je doktorica odredila terapiju, spomenula je i da se nakon 2-3 ciklusa gleda opet kakvo je stanje. I bas sam u srijedu pitala sta je sa toga. Doktor je provjerio sta je preporuceno i tako je da bi se snimanje trebalo napravit u drugom ciklusu, dan 17-21. Odmah je zvao u bolnicu da me prijavi i nakon sat vremena su me zvali da napravimo termin. Termin je 11.7. taman u tom zadnjem tjednu gdje "odmaram", kada ne pijem tablete i kada sam najbolje. 

Koliko sam se tome radovala, toliko me i strah. Iako, cega da se bojim? Moze samo biti da se povlaci. Ako i nije do sada, hoce! 

Zelim nesto pozitivno i vjerujem u to. Imala bi jos vise snage i volje za dalje. 

P.s. 

Jednoj posebnoj osobi predstoji isto snimanje kao meni, samo tebi nekako puno vise ovisi od toga.. Od srca ti zelim sve najbolje! Da sve bude cisto:) 

Nove pobjede

Poceo je cetvrti tjedan i druga runda. A ovaj prvi dan je uvijek najduzi i najgori poslje. Od 8 sam vec ovdje i potrajat ce jos malo. Ali sta se mora nije ni tesko. 

Ja sam igrom slucaja zavrsila bas ovdje u ovom centru na lijecenju a ne u bolnici. I sretna sam zbog toga. Ne kazem da bi mi u velikoj bolnici bilo gore ali ne ni htjela pravit to iskustvo. 

Doktor kod kojeg sam do konacne dijagnoze bila mi je odmah ovdje napravio termin i uputio me kod jedne super male slatke smijesne doktorice :) 

Ovo je u biti jedna veca ordinacija sa 3-4 doktora onkologa. Nisam sigurna jer sam do sada upoznala tri. Osim toga tu je i labor i dvije velike sobe gdje se primaju terapije. U svakoj su po tri udobne lezaljke: 

Vecinom sam kraj prozora i pogled je ekstra ako se uzme u obzir da smo na 9. spratu. 

I tako kad dodjem prvo na " recepciju" samo da brzo javim da sam tu. I onda dalje na kontrolu i vadjenje krvi. Krv vade jednom tjedno i samo ako je sve u redu mogu uopce primat terapiju. 

Nakon toga u cekaonicu par minuta i razgovor sa doktorom. Danas sam imala cast upoznat i treceg doktora jer je moja doktorica na feriju. 

I svi su super. Jer to strucno moze svako ali meni je jako vazno i ono ljudsko. I toga ovdje nikome ni fali. Toliko ljubaznosti i vremena od svakoga za bilo sta. Mozda bas zato mislim da mi je ovdje bolje nego na nekom vecem i uzurbanijem mjestu. 

Tim je uvijek isti i sve mi je poznato. 

Od one vjecito nasmijesene na recepciji preko doktora do med. sestara. Ovo zadnje mi je jako vazno jer one su te s kojima se provede najvise vremena. Mijenjaju infuzije, provjeravaju kako sam, donose kavu :-) i njih su isto jedno 4 i nemam svaki put nekog drugog. 

Iza razgovora sa doktorom se zavalim na lezaljku i pristekavaj me ;) 

Danas i prvi put preko novog porta. Moram priznat da sam se ovog danas pustanja infuzije kroz to vise bojala nego operacije u petak. Jer dosta jos boli i osjetljivo je. Ali ljudi znaju sta rade i nije mi trebao strah. 

Jos jedan oziljak

Necu samo odmarat ovaj tjedan, idem sutra na manji operacijski zahvat u bolnicu. 

Koga zanima o cemu pricam:

http://www.pflegewiki.de/wiki/Port-System

Uglavnom, ako se kemoterapija daje duze vrijeme, vene se uniste. I s vremenom vise ne bi mogli naci zdravu venu da ubodu za terapiju ili vadjenje krvi. I ovako ne volim bas to trazenje vene, stavljanje igle unutra i sve to. Navikla sam na svasta ali to mi nije bas drago. 

A ovako izgleda to sto ce mi implantirat pod kozu: 

ZaHebane stvari:) ali covjek se na sve navikne i sve prihvati. Prije par tjedana kad sam prvi put citala o tom portu mislila sam samo da to ne moram. A gle me sada. Sutra idem da mi stave to sranje a ja kao da idem kod kozmeticara obrve cupat. Nema straha nit nervoze, dobro sam odrvenila zadnje tjedne. Nevjerovatno koliko covjek ojaca. 

Toliko mi je nebitno da doktoricu nisam ni pitala koliki ce rez biti i tako to. A zar je uopce bitno? Jedan oziljak vise-manje, kao da igra ulogu. Uvijek se mislim da ima i gorih stvari. Kao sto ima gori stvari od moje bolesti, ima i gorih stvari od tog zahvata sutra. 

Bezbolno nece biti ali sve prodje.

P.s. Operacija je u petak, u 11 idem u bolnicu. Glupi blog mi sortira pogresno postove. Morat cu malo proucit opcije. Nekada :) 

Tjedan 3 i zablude

Imam novo racunanje vremena, samo svoje. Sada sam u tjednu 3, dobrom tjednu bez lijekova od nedjelje. 

A o zabludama. 

Prva i najveca zabluda je to da sam mislila da svaki dan trebam ici na terapije. Da me svaki dan neko treba vozit. A ne ovako, samo 4 puta po ciklusu. Milina. 

Drugo nisam nikada mislila da cu se osjecat ovako normalno. Okej bilo je mucnine, umora, nervoze, temperature... Ali daj mi jedan dobar dan i ja sve zaboravim. A tek njih par za redom :) 

Nije mi muka, ne spava mi se, imam snage za sve sto pozelim i uzivam dok traje. 

Jedna pozitivna stvar nakon tako malo od pocetka terapije je definitivno ta da su bolovi nestali. Ono sto me mucilo godinu i pol, sada je proslost. Kao i svrab, jedan od simptoma skoro godinu dana. 

U petak opet bolnica, ali samo par sati za jedan manji zahvat. Ali o tome cu poslje. 

Ima vremena

Glava mi je puna sa stvarima o kojima zelim pisat i koje zelim objasnit. Ali sve to ce morat malo sacekat. 

Jer ja sam nakon onog dna sa temperaturom toliko dobro da trenutno zelim samo uzivat u "normalnom" zivotu. Prvi put da se nakon pocetka terapije napokon opet osjecam skoro kao prije. Nit sam toliko umorna, nit mi je muka. I nadam se da ce ovakvih dana biti jos vise. 

Sada samo uzivam u lijepom vremenu, normalnom zivotu i djeci :) 

Cifre

Terapija se zove Beacopp i to sve 8 puta.  

Gdje svako slovo stoji za jedan lijek koji dobijam 

Jedan ciklus traje tri tjedna, to je znaci 24 tjedna ili 168 dana. Svaki ciklus po 4 puta u centar na infuzije= 32. Plus svaki ciklus ako je sve dobro po jednom na kontrolu krvne slike. Navozat cu se :) 

Pocela sam 3.6 i ako bi sve islo non stop po planu zadnji bi mi dan bio 17.11. (ima neki puno rodjendana tih dana:-)). Ali ako se uzme da u 4 od 5 slucajeva dolazi do pomicanja terapije, lako da i kod mene tako bude. Postoji jos i mala nada da imam samo 6 ciklusa, ali otom-potom. Necu ni razmisljat o tome.

Na infuziji sam oko 6 sati po ciklusu= 48 sati svega. Cijela dva dana:-/ 

O tabletama koje u to vrijeme pijem bolje necu, cifra bi bila ogromna. 

Ali eto, pola prvog ciklusa je proslo i s time jos: 

23 tjedna

160 dana

28 X na infuzije

42 sata na infuzijama

7 X injekcija 

I milion tableta 

Ali, korak po korak kao sto mi jedna draga osoba rece :-)

Kako je sve pocelo (1)

Nije ova bolest dosla preko noci, vuklo se to dugo. A koliko ja bolest podmukla mozda najvise govori cinjenica da je sve pocelo prije godinu i pol. Sa totalno netipicnim pocetkom i simptomima, tako da doktorima ni dan danas neke stvari nisu jasne. Kada gledam unazad, nije cudo da se bolest toliko prosirila i da sam dogurala do stadija 4.

A pocelo je krajem decembra 2011. godine. Tocno se sjecam bola koji me probudio po noci, koji me probadao i oduzimao dah. Bol u blizini bubrega kao da netko zabada nozem. Tu nije pomagalo nista, samo lezat i plakat i molit Boga da tableta sto prije pocne djelovat.   

Ovdje se sjecam i jednog rijetkog simptoma bolesti. A to je tzv. Alkoholschmerz. Bol koja se javlja nakon i najmanje kolicine alkohola. Mene su automatski zaboljela ledja. Desilo mi se to mozda 2-3 puta do konacne dijagnoze. 

Nakon par dana prvi posjet kod doktora. Radio ultrazvuk bubrega i nista. Mozda je kakav kamen otisao pa bolovi od toga. Tablete i kuci. Kad se sjetim da sam se tada brinila kako je zivjet bez jednog bubrega u slucaju da je nesto. 

Nakon par tjedana mira, pocetkom 2012. opet nesnosna bol po noci. Jos jednom doktor, ultrazvuk, pretrage. 

Nista ne nalazi pa zakljucuje da me bole ledja, da su slabi misici bla bla bla. Salje  me na fizioterapiju da idem vjezbat. 

Bila sam uvjerena da to nije to, ali eto isla sam par puta cisto da probam. A vratim se sa terapija pa tableta protiv bolova, jer sad su se bolovi javljali skoro svaku

noc. Pomaka nije bilo pa sam odustala. 

Iza toga sam na proljece pokusala i osteopatiju sto je znalo pomoci toliko da ne trebam tabletu svaki dan, nego mozda svaki drugi. I to mi je tada puno znacilo. Ostale mjesece nepromijenjeno, redovno tablete i nekako sam se navikla na takvo stanje. 

Ponekad sam znala i pomislit pa mozda je sve u glavi, mozda umisljam. Jer pocne se covjek glupo osjecat ako doktori ne nalaze nista. 

Ljeto 2012 sam par tjedana redovno isla na osteopatiju pa je bilo izdrzljivo ako se zalomio dan ili dva bez bolova. 

I onda, kraj augusta 2012. Vise nije islo, vise nisam mogla. Bol svaku vecer pa opet oko 3,4 ujutro kad tableta popusti. 

Dodatak 8. danu

I da onog cega sam se i bojala bas je to nastupilo:-/ Taman prodje par sati od kako sam se vratila od doktora- temperatura. Ne znam kad sam zadnji put imala temperaturu, vjerovatno kao dijete. 

I osjecaj je odvratan, prosli par sati mi je proslo u groznici i spavanju. Sad mi hladno sad mi vruce. Pila sam antibiotik, nadam se da ce uskoro proci. 

Ovo je bilo do sada najgore od cijele terapije, dno. 

P.s. Kumo, nije bas jednostavna temperatura :-) Sjetila sam se naseg razgovora od predvecer :-)

Osmi dan

Prodje i 8. dan prvog ciklusa. Tako da sam gotova sa infuzijama i odlascima u centar. Sada jos jedna vrsta tableta kod kuce jos tjedan dana i pauza od svega. 

Kao sto sam i citala i ocekivala, razina leukocita u krvi je na minimumu. Od normalno 10-12 ja sam na 0,8. Sad sam jako podlozna infekcijama i temperaturi, trebam jako pazit. Antibiotik za svaki slucaj sam dobila ali nadam se da nece biti potrebe.

Razgovarala sam sa doktoricom kratko pa me opet "pristekali" :) Danas jako kratko, svega pola sata. Nova dva lijeka od kojih su moguce lijepe stvari, ali necu ni razmisljat sta bi moglo biti. 

Od jednog lijeka sam u sekundi postala totalno pospana, kao na losim drogama.  Tu sam ali me nema:) Sva sreca da sam lezala. 

Hvala

Nisam bas ocekivala takve reakcije nakon sto sam podijelila adresu ove stranice. Nije mi bila namjera nikog rasplakat ili rastuzit. Ovo pisanje nije nista ekstra. 

Ipak hvala vam svima na porukama! Zivio facebook, viber, whatsapp a i dobre stare sms poruke:) Puno reakcija koje su me potvrdile u ovom da nastavim pisat. Svaka poruka i rijec podrske mi puno znaci. 

P.s. Komentari su sada moguci bez sa se treba registrirat sa email adresom. 

Prva kemoterapija

Pocela sam u ponedjeljak, 3.6. Prvi dan sam bila par sati "pristekana", druga dva dana onda samo po jedno sat. Odmah kad idem tamo na terapiju dobijem preventivno nesto protiv mucnine. U ponedjeljak sam onda imala jake mucnine i umor. Bilo mi je toliko lose da sam pomislila ako je ovo tek pocetak, kako cu ja uopce dalje. Utorak ujutro opet muka i jaka glavobolja do podne. Ostali dani su ok, konstantno mi je pomalo muka i samo bi lezala. 

Terapija ide tako da prvi, drugi, treci i osmi dan idem tamo i dobijam lijekove preko vene. Ostale dane imam tablete koje pijem kod kuce, neke 8 dana a neke 14. Cetvrti dan imam injekciju za kod kuce, cije nuspojave dolaze tek nakon tjedan dana. Tako da uskoro ocekujem jake bolove u kostima:) ali ima i tu lijeka. 

I to je onda to, uzimam tablete do 14. dana i onda je tjedan dana pauza. Sveukupno 21 dan terapije pa opet ispocetka. 

Ovako to onda izgleda:

Pogled iz centra:

Pravi pravac

Razmisljala sam dugo kako bi pisala ovaj blog. I onako cu kako sam od pocetka i zamisljala. Za obitelj, prijatelje i bliznje. Da znate kako mi je, sta prolazim i kako se osjecam. 

Jer ponekad mi ide i na zivce svakom isto pricat ili pisat :) 

Isto tako necu ni prevodit na njemacki, puno mi to vremena i energije uzima.